Christine Junge, de 32 años, trabaja como jefe de redacción adjunto de Harvard Health Publications. Desde hace aproximadamente un año, ella ha tenido cefalea crónica diaria. Aquí se describe lo que se siente al vivir con esta enfermedad gravemente debilitante.
Todos los días me levanto con un dolor de cabeza y me voy a dormir con un dolor de cabeza. A veces, el dolor es una sensación punzante leve. Otras veces, se siente como si alguien está apretando tornillos en los lados de la cabeza o golpeando un martillo encima de mi ojo izquierdo. Y otras veces, sólo hay un sentido general de una presión cada vez más estricta. Pero el dolor nunca se va, a menos que esté dormido.
Yo siempre tengo más dolores de cabeza que la persona promedio - quizás tres a la semana. Inicialmente, fueron leves y por lo general se fueron si tomara un medicamento para el dolor de venta libre. Pero después de una infección viral grave que me dejó estornudos y sensación de agotamiento durante 12 semanas, empecé a tener dolor de cabeza todos los días. Al principio, comenzó alrededor de 13:00 y persistieron hasta que me fui a dormir. Unos meses más tarde, desarrollé neuralgia occipital, un tipo distinto de dolor de cabeza que causa dolor crónico eléctrico similar al choque en la parte superior del cuello y detrás de las orejas. Con el tiempo, también se convirtió en extremadamente sensible a la luz, y en ese momento mi médico sospecha de que mi enfermedad se había transformado en una migraña crónica.
Al igual que el dolor varía, también lo hacen mis estados de ánimo y las reacciones a la misma. Cuando el dolor estaba en su peor momento, me sentí como si me iba a volver loco si tuviera que tratar con él por un minuto más. Desde hace aproximadamente un mes, me pasé la mayor parte de mis días en la cama llorando. Me preocupaba que nunca iba a mejorar. Ni siquiera podía pensar con claridad, por no hablar de hacer cualquiera de las cosas que me gustaban, como la jardinería o ir de excursión con mi marido y nuestro perro. También reduje mis horas en el trabajo. Como resultado de todos estos cambios, perdí por completo mi sentido del yo.
Por fin estoy empezando a experimentar un poco de alivio, con la ayuda de un fisiatra (un médico que se especializa en el diagnóstico y el tratamiento del dolor) y un neurólogo. Estoy en una mezcla de medicamentos - la gabapentina, el topiramato, amitriptilina, y tizanidina (ver " La prevención de la cefalea crónica diaria "). Todos causaron somnolencia - cuando empecé con ellos, iba a dormir hasta 16 horas al día. Por suerte, la somnolencia se calmó con el tiempo. También me dieron una inyección de esteroides para la neuralgia occipital, y, más recientemente, las inyecciones de Botox (veo " Botox para la migraña crónica ").
También estoy haciendo todo lo que pueda para mantenerse física y mentalmente sanos. Yo como una dieta muy saludable y dormir al menos ocho horas por noche. Trato de hacer 30 minutos de actividad aeróbica cada día, además de los ejercicios de estiramiento recomendados por mi fisioterapeuta, que se dirigen sobre todo mi cuello y los hombros.
También puedo recomendar un par de cosas que realmente me ayudó a afrontar mi situación:
Encuentre el médico adecuado para usted, incluso si se necesita un par de intentos. Cuando por fin encontré un neurólogo que me gustaba y confiaba (y que regresé a mis llamadas), mis dolores de cabeza realmente comenzaron a mejorar.
Busque a alguien con quien hablar que ha pasado por algo similar. Mi marido sufría de mal dolor de espalda hace unos años, por lo que entiende mucho de mi miedo y la frustración. Si no hay nadie cerca de usted ha estado en una situación similar, buscar un grupo de apoyo, ya sea en persona o en línea.
Averiguar la manera de simplificar su vida hasta que se mejore. Pregunte si usted puede reducir sus horas o responsabilidades en el trabajo por un período de tiempo. Contrate un servicio de limpieza o tienen víveres entregados.
Encontrar algo para mantenerte ocupado en los días malos. Me volví a podcasts y audiolibros que podía escuchar mientras estaba en la cama. También me dieron un DVD tai chi, para que pudiera moverse un poco cuando me enfermé de acostarse.
Deja que tus emociones fuera de vez en cuando. Haz un almohada o gritar en la parte superior de sus pulmones.
Todavía estoy experimentando un dolor de cabeza tensional casi 24 horas al día. Aunque desagradable, mi situación actual es mucho más manejable que en el pasado. Además, ahora que me siento de que el tratamiento está funcionando - y que mi médico no va a renunciar a mí - soy capaz de mantener la esperanza de que algún día pronto, mis dolores de cabeza diarios serán una cosa del pasado.
