¿Qué son el labio leporino y el paladar hendido?
El labio leporino y el paladar hendido son anomalías congénitas de la boca y los labios. En Europa, casi 6.800 bebés nacen con fisuras orales y faciales anualmente. Estas malformaciones son menos frecuentes entre los afro-gente. El labio leporino y el paladar hendido se desarrollan al principio del embarazo, cuando los costados del labio y el paladar no se fusionan como deberían. Un niño puede tener labio leporino, paladar hendido o ambos. El labio leporino y el paladar hendido juntos son más comunes en los niños. También es importante saber que la mayoría de los bebés que nacen con una hendidura son sanos sin otras anomalías de nacimiento.
paladar hendido
El paladar hendido se presenta cuando el techo de la boca no se cierra completamente, dejando una abertura que se extiende hasta la cavidad nasal. La hendidura puede comprometer cualquier lado del paladar. Además, puede extenderse desde la parte frontal de la boca (paladar duro) hasta la garganta (paladar blando). A menudo la hendidura también incluye el labio. El paladar hendido no es tan perceptible como el labio leporino porque está dentro de la boca. Puede ser la única anomalía en el niño, o puede estar asociada con el labio leporino u otros síndromes. En muchos casos, otros miembros de la familia han tenido también el paladar hendido al nacer.labio leporino
El labio leporino es una anomalía en la que el labio no se forma completamente durante el desarrollo fetal. El grado del labio leporino puede variar enormemente, desde leve (muesca del labio) hasta severo (gran abertura desde el labio hasta la nariz). Como padre, puede ser estresante acostumbrarse a la obvia anomalía de la cara, ya que puede ser muy notable.
Hay diferentes nombres al labio leporino según su ubicación y el grado de compromiso del labio. Una hendidura en un lado del labio que no se extiende hasta la nariz se denomina unilateral incompleta. Una hendidura en un lado del labio que se extiende hasta la nariz se denomina unilateral completa. Una hendidura que compromete ambos lados del labio y se extiende y compromete la nariz se denomina bilateral completa.
El labio leporino y el paladar hendido pueden ocurrir juntos en un bebé, o por separado. El grado de anomalía del labio leporino y del paladar hendido puede variar enormemente. El problema inmediato más común asociado con estas anomalías es la alimentación del bebé.
¿Qué causa el labio leporino y el paladar hendido?
La causa exacta del labio leporino y el paladar hendido no se conoce completamente. El labio leporino y / o paladar hendido son causados por múltiples genes heredados de ambos padres, así como los factores ambientales que los científicos todavía no comprenden totalmente. Cuando una combinación de genes y factores ambientales provocan una enfermedad, la herencia se denomina "multifactorial" (muchos factores contribuyen a la causa). Debido a que los genes están involucrados, la posibilidad de un labio leporino y / o paladar hendido a suceder de nuevo en una familia son elevadas, dependiendo del número de personas en la familia tienen un labio leporino y / o paladar hendido. Si los padres sin fisuras tienen un bebé con una hendidura, las probabilidades de que tengan otro bebé con una hendidura varía del 2 al 8 por ciento. Si uno de los padres tiene una hendidura, pero ninguno los niños tienen una hendidura, las probabilidades de tener un bebé con esta anomalía son del 4 al 6 por ciento. Si un padre y un hijo presentan una hendidura, las probabilidades son aún mayores para un futuro hijo a nacer con una hendidura. Se sugiere la consulta genética.
¿Cuáles son los síntomas del labio leporino y el paladar hendido?
Los síntomas de estas anomalías son visibles en el primer examen por el médico de su bebé. Aunque el grado de deformación puede variar, tras la inspección de la boca y los labios, la anomalía puede ser observado, ya que hay un cierre incompleto del labio, del paladar, o de ambos.
¿Cuáles son las complicaciones asociadas con el labio leporino y el paladar hendido?
Además de la anomalía estética, existen otras posibles complicaciones que pueden estar asociadas con el labio leporino y el paladar hendido, incluyendo los siguientes:
dificultades en la alimentación
Alimentación resulta más difícil con las anomalías del paladar hendido. El bebé no puede succionar adecuadamente porque el paladar no está formado completamente.infecciones del oído y pérdida auditiva
Las infecciones del oído se deben a menudo a una disfunción del tubo que conecta el oído medio y la garganta. Las infecciones recurrentes pueden llevar a la pérdida de la audición.retraso en el habla y el lenguaje
Debido a la apertura del techo de la boca y del labio, la función muscular puede disminuir, lo cual puede conducir a un retraso en el habla o habla anormal. La remisión a un terapeuta del habla se debe discutir con el médico del niño.problemas dentales
Como resultado de las anomalías, los dientes no pueden brotar normalmente y por lo general se requiere tratamiento de ortodoncia.
Cómo alimentar a un bebé con paladar hendido:
La preocupación más inmediata para un bebé con paladar hendido es una buena nutrición. Chupando para los niños con paladar hendido es difícil debido a la mala formación del techo de la boca. Los niños que tienen sólo labio leporino (sin paladar hendido) normalmente no tienen dificultades de alimentación. Las siguientes son sugerencias para ayudarle a ayudar en la alimentación de su bebé:
Se permite la Lactancia Materna. Tomará más tiempo y paciencia. Esté abierto a las alternativas si no está proporcionando una nutrición adecuada para su bebé. Es posible que aún sacaleche y alimentar a su bebé con leche materna mediante otras técnicas.
Sostenga a su bebé en posición erguida para evitar que el alimento se le salga de la nariz.
Otros dispositivos de alimentación pueden ser utilizados. Consulte con el médico de su hijo para obtener más información.
Pequeño, se recomiendan comidas frecuentes. Esto puede ser un proceso lento y frustrante, sin embargo, su bebé recibirá más calorías y, por tanto, aumentará de peso.
Hay muchos tipos de biberones y tetinas en el mercado que pueden ayudar con la alimentación de un bebé con paladar hendido. Consulte con el médico de su hijo acerca de qué tipo es el más adecuado para su hijo. Los siguientes son algunos ejemplos:
Tetina NUK
Esta tetina puede colocarse en los biberones comunes o en los biberones con bolsas desechables. El agujero puede hacerse más grande haciendo un corte entrecruzado en el medio.Mead Johnson nurser ®
Este es un biberón blando, de plástico, que es fácil de apretar y tiene una tetina grande con corte transversal. Usted puede utilizar cualquier tetina que el bebé prefiera con este sistema.Alimentador de Haberman ®
Este es un biberón especialmente diseñado con una válvula que ayuda a controlar el aire que el bebé toma ya impedir que la leche regrese al biberón.Jeringas
Estos pueden ser utilizados en los hospitales después de la cirugía hendidura y también se pueden usar en casa. Típicamente, un tubo blando, caucho está fijado en el extremo de la jeringa, que se coloca luego en la boca del bebé.
En algunos casos, pueden añadirse suplementos a la leche materna o la fórmula para ayudar a que su bebé satisfaga sus / sus necesidades calóricas. Consulte al médico de su hijo acerca de otros dispositivos (por ejemplo, vasos de papel pequeños) para alimentar a su hijo con paladar hendido.
El enfoque de equipo para el control y la corrección anomalías de la hendidura:
Puede haber muchas personas involucradas en la gestión de una anomalía de la hendidura de su hijo, ya que se necesitan los conocimientos de muchas áreas diferentes para ayudar con los problemas que pueden presentarse con estos trastornos. Los siguientes son algunos de los miembros del equipo:
cirujano plástico / craneofacial - cirujano que se especializa en el diagnóstico y tratamiento de las anomalías esqueléticas del cráneo, los huesos faciales y el tejido blando; trabajará de cerca con los ortodoncistas y otros especialistas para coordinar un plan quirúrgico.
pediatra - médico que controlará al niño que él / su crecimiento y ayudará a coordinar los múltiples especialistas comprometidos.
ortodoncista - dentista que evalúa la posición y alineación de los dientes de su hijo y que coordina un plan de tratamiento con el cirujano y otros especialistas.
odontopediatra - dentista que evalúa y cuida los dientes de su hijo.
habla y lenguaje - profesional que realizará una evaluación integral del habla para evaluar sus capacidades de comunicación y lo supervisará de cerca a su hijo a lo largo de todas las etapas de desarrollo.
otorrinolaringólogo (oído, nariz y garganta especialista) - médico que asistirá en la evaluación y manejo de las infecciones de oído y pérdida auditiva que pueden ser efectos secundarios de la anomalía de su hijo.
audiólogo (especialista en audición) - profesional que asistirá en la evaluación y control de las dificultades que su hijo pueda tener audición.
genetista - profesional que evalúa los antecedentes médicos y familiares, como también examina a su hijo para ayudar en el diagnóstico. Un genetista también aconsejará a su familia acerca del riesgo de recurrencia en embarazos futuros.
enfermera coordinadora del equipo - una enfermera registrada que combina la experiencia en enfermería pediátrica con la especialización en el cuidado de su hijo y actúa como vínculo entre su familia y el equipo de hendidura.
trabajador social - profesional que proporciona guía y consejo para su hijo y su familia en cuanto a los aspectos sociales y emocionales de una anomalía de la hendidura y ayuda a la familia con los recursos comunitarios y referencias (por ejemplo, grupos de apoyo).
Tratamiento para el labio leporino y el paladar hendido:
El tratamiento de estas anomalías incluye la cirugía y un enfoque integral de equipo para ayudar con las múltiples complicaciones que pueden ocurrir. El tratamiento específico será determinado por el médico de su hijo basándose en:
la edad del niño, la salud general y su historia médica
cualidades específicas de la anomalía de su hijo
La tolerancia de su hijo a determinados medicamentos, procedimientos o terapias
participación de otras partes o sistemas del cuerpo
Su opinión o preferencia
Para la mayoría de los bebés con labio leporino, la anomalía puede repararse en los primeros meses de vida (normalmente cuando el bebé es de 10 a 12 libras). Esto será decidido por el cirujano de su hijo. El objetivo de esta cirugía es reparar la separación del labio. A veces, se necesita una segunda operación.
Las reparaciones del paladar hendido normalmente se hacen entre las edades de 6 a 18 meses. Esta es una cirugía más complicada y se hace cuando el niño es más grande y más capaz de tolerar la cirugía. El momento exacto de la cirugía será decidida por el médico de su hijo. El objetivo de esta cirugía es reparar el techo de la boca para que su hijo pueda comer y aprender a hablar normalmente. A veces, se necesita una segunda operación.
Cirugía:
En su primera visita al cirujano plástico, él / ella le explicará los detalles de la cirugía, los riesgos, las complicaciones, los costos, el tiempo de recuperación y los resultados. En este momento, el cirujano de su hijo responderá a todas las preguntas que pueda tener.Después de la cirugía para labio leporino:
Su niño puede estar irritable cirugía siguiente. El médico de su hijo puede recetar medicamentos que ayuden con esto. Su hijo también puede tener que utilizar protectores acolchados en sus / sus codos para impedir que / se frote en los puntos de sutura y de la cirugía.Puntos de sutura se disolverán por sí solos o se extraerán en aproximadamente cinco a siete días. Instrucciones específicas serán dadas a usted acerca de cómo alimentar a su hijo después de la cirugía. La cicatriz se desvanecen poco a poco, pero nunca va a desaparecer por completo.
Durante la cirugía, y por un corto tiempo después de la cirugía, su hijo tendrá un catéter intravenoso (IV) para administrarle líquidos hasta que él / ella es capaz de beber por la boca. Para uno o dos días, su hijo sentirá un ligero dolor, que puede aliviarse con medicamentos que no contengan aspirina. Un medicamento con receta también se puede dar por el uso en el hogar.
El labio superior y la nariz de su hijo tendrán puntos de sutura donde se reparó el labio leporino. Es normal que tenga hinchazón, moretones y sangre alrededor de estos puntos de sutura.
Después de la cirugía para paladar hendido:
Esta cirugía suele ser más compleja y puede causar más molestias y dolor que la cirugía de labio leporino. El médico de su hijo puede recetar medicamentos para el dolor para ayudar con esto. Como resultado del dolor y la ubicación de la cirugía, su hijo no puede comer y beber normalmente. An (IV) catéter intravenoso se utilizará para administrarle líquidos hasta que él / ella pueda beber apropiadamente.Su hijo tendrá puntos de sutura en el paladar donde se reparó la hendidura. Los puntos de sutura se disolverán después de varios días y no tienen que ser sacado por el médico. En algunos casos, el embalaje será colocado en el paladar. No retire la compresa a menos que le digan que se lo indique el médico de su hijo.
Puede haber algo de drenaje sanguinolento por la nariz y la boca, pero disminuirá durante el primer día.
Habrá algo de hinchazón en el sitio de la cirugía, que disminuirá considerablemente en una semana.
Durante dos o tres días, su hijo sentirá un ligero dolor, que puede aliviarse con medicamentos que no contengan aspirina. Un medicamento con receta también se puede dar por el uso en el hogar.
Muchos bebés muestran señales de congestión nasal después de la cirugía. Estos signos pueden incluir ronquidos nasales, respiración por la boca y disminución del apetito. El médico de su hijo puede recetar medicamentos para aliviar la congestión nasal.
Su hijo será tratado con antibióticos para prevenir la infección en el hospital. El médico de su niño puede querer que usted continúe este tratamiento en casa.
Su hijo puede estar en el hospital de uno a tres días, dependiendo de la recomendación del médico de su hijo.
Una pequeña cantidad de agua debe ser ofrecida después de cada biberón o comida para limpiar la incisión. Usted puede limpiar esta zona suavemente con agua varias veces al día, si es necesario.
Dieta después de la cirugía:
El médico de su hijo puede permitir que la lactancia materna, la alimentación con biberón o con un vaso alimentación después de la cirugía. Su niño debe ser colocado en una dieta blanda durante siete a 10 días después de la cirugía. Para los bebés de más edad y los niños, los alimentos blandos apropiados para su edad pueden incluir alimentos colados para bebés, helados, yogur, puré de papas y gelatina. Nota: su hijo no debe utilizar sorbetes ni chupetes ya que ambos pueden dañar la reparación quirúrgica.Actividad después de la cirugía:
Su hijo puede caminar o jugar tranquilamente después de la cirugía. Él / ella no debe correr ni participar en juegos violentos (lucha, escalar) ni jugar con "juguetes para la boca" durante una o dos semanas después de la cirugía. El médico de su hijo le avisará cuando su hijo pueda regresar de forma segura a los juegos normales.El seguimiento con el cirujano de su hijo y el equipo hendido es muy importante. Esto será discutido con usted. El médico de su hijo también será una parte importante de la gestión de la salud general del niño después de la cirugía.
