Hay muchas decisiones importantes que hacer cuando un niño es diagnosticado con una enfermedad terminal, incluyendo los siguientes:
Derecho a rechazar el tratamiento
El niño y su familia tienen derecho a rechazar el tratamiento. A menudo, se ofrecen opciones de tratamiento que pueden extender la vida del niño, pero no proporciona una cura. La calidad de vida se debe considerar, así como la posibilidad de ampliarlo.Decisión de morir en la casa frente a hospital
Muchas familias quieren que sus seres queridos que mueren en casa en su entorno natural y más cómodo. Otros no sienten que pueden manejar emocionalmente la muerte en su casa. Los hermanos pueden o no pueden influir en esta decisión. Incluya todos los miembros de la familia en esta importante decisión. No todas las decisiones tienen que hacerse a la vez, o con la oportunidad de cambiar. En algunos casos, las familias creen que quieren estar en su casa y luego encontrar el hospital para estar más cómodo. Considerando que, en algunas familias optan por estar en el hospital y luego encontrar el niño y ellos mismos se sienten más cómodos en casa. El tiempo y las circunstancias pueden ayudar a tomar estas decisiones. Haga todas las preguntas como sea posible para obtener la información necesaria para tomar la mejor decisión para su familia.Las directrices anticipadas, si tiene la edad apropiada (18 años o más)
Los adultos, de 18 años de edad o más, puede preparar una directiva anticipada. Las directrices anticipadas son documentos que se buscan a si una persona pierde la capacidad para tomar decisiones o sufre una lesión o enfermedad que le impida comunicar sus deseos. Las personas menores de 18 años pueden preparar una directiva anticipada. Sin embargo, por ley (en la mayoría de las circunstancias), los padres o los profesionales de la salud no están obligados a cumplirlo.No resucitar (DNR)
Una orden de no resucitar (DNR) es una petición formal por parte de una persona o de la familia de una persona a no tomar medidas extremas para salvar a su / su vida. Una orden de DNR es generalmente reservado para una persona cerca de la muerte o con una enfermedad terminal que, aun cuando resucitó, no tendría una alta calidad de vida o un largo período antes de se produzca la muerte a pesar de los esfuerzos de reanimación. Las órdenes DNR pueden especificar cómo se desea mucha intervención antes de la muerte (es decir, sin el uso de medicamentos para el corazón, sin oxígeno, sin compresiones torácicas, etc.) Estos deben ser discutidos y escrita por un médico. También es necesario un DNR para el hogar.Decisiones de la autopsia
Una autopsia es un examen de los órganos y / o tejidos del cuerpo después de la muerte. Una autopsia se utiliza a menudo para determinar la causa de la muerte, pero también se puede hacer a la investigación de la enfermedad fatal para el diagnóstico futuro, el tratamiento y las estrategias de prevención. La decisión de someterse a una autopsia es una elección muy personal y debe ser decidido cuando la familia está lista. A menudo, una autopsia puede ayudar a la familia con el cierre y puede ayudar a otros niños con una enfermedad similar. En un niño con una enfermedad o cáncer poco común, o una enfermedad que tiene una causa genética, una autopsia puede proporcionar información importante para los demás miembros de la familia, o para los padres que deciden tener hijos adicionales. Si las pruebas genéticas que ya no se ha hecho, o no está disponible en ese momento, un banco de ADN puede proporcionar una opción de prueba en el futuro.La donación de órganos, si es posible
Las leyes que rigen la donación de órganos varían ligeramente de un estado a otro. Su profesional médico podrá informarle acerca de estas opciones.Los servicios funerarios
La disposición para el funeral de un niño es una situación para la que se prepara ningún padre. Para muchos padres, este es el primer funeral que han asistido y la primera vez que se han hecho arreglos para el funeral. A veces, los padres están dispuestos a acelerar el proceso porque son tan aturdido y molesto. Las familias no deben precipitarse en sus decisiones acerca de lo que los arreglos que quieren para sus hijos. Los padres necesitan tener algo de tiempo para determinar lo que quieren para sus hijos antes de ir a la funeraria, para que ellos no están haciendo estas decisiones sobre los servicios en un momento de gran estrés.
Es importante tomarse el tiempo para hacer preguntas al director de la funeraria para entender todas las opciones para la planificación del servicio. La participación de otros miembros de la familia en la planificación, como hermanos y abuelos, puede hacer el servicio más significativo para todos. El clero y las comunidades religiosas también pueden proporcionar apoyo y los recursos que las familias se preparan arreglos conmemorativos o funerarios. Regalos conmemorativos a organizaciones específicas, causas, o los fondos son una manera de reconocer lo que quiere una familia y tiene que honrar la vida de sus hijos.Los cuidados paliativos / hospicio
El cuidado paliativo es el cuidado orientado a la comodidad frente a la cura y tratamiento. El hospicio es un tipo de cuidados paliativos que proporciona servicios para mejorar la calidad de vida de la familia y el niño, haciendo hincapié en la paz, la comodidad y la dignidad.
El proceso de la toma de las decisiones para un niño puede ser abrumadora para muchos padres. Tiempo de duelo anticipatorio debe proporcionarse cuando el niño es diagnosticado con una enfermedad terminal. Es importante hacer preguntas, delegar responsabilidades a otros miembros de la familia cuando sea necesario, y para discutir las decisiones que se harán con el niño, si es apropiado.
