Mi historia cistitis intersticial: Yo no doy por vencido

Mi dolor de vejiga comenzó un día para otro. Un día tuve ningún síntoma, y ​​al día siguiente estaba casi sin poder caminar. ¿Cómo? Bueno, en mi caso, que se inició en una piscina.

Me encantaba nadar, a menudo varias veces a la semana. Por desgracia, el personal mal entrenado en mi gimnasio hizo un cloro y ácido ajuste de rutina del agua de la piscina, pero se olvidó de poner el "cerrado" inscribirse. Más tarde me dijeron que varias mujeres habían reportado problemas similares, aunque mi caso fue al parecer lo peor. Los síntomas aparecieron más tarde esa noche. Se sentía como si tuviera una infección de la vejiga horrible, con que pronto serán los síntomas diarios de frecuencia, urgencia, y, por primera vez, el dolor de la vejiga.

Mi primer diagnóstico fue "cistitis química." Mi médico pensó que yo había sufrido una quemadura química o la irritación. Sin embargo, durante el año siguiente, mis síntomas empeoraron, y fue finalmente diagnosticado con cistitis intersticial (CI). Yo tenía "llamaradas" primera vez, luego dos veces al mes. Rápidamente se convirtió en semanal y luego, finalmente, avanzó a los síntomas diarios. No pude dormir toda la noche, y tuve momentos de frecuencia intenso, pero el peor síntoma fue dolor intenso cada vez que mi vejiga llena de orina. El conducir en un coche hizo insoportable, sobre todo si no podía encontrar un baño. "Holding" era insoportable.

Al igual que muchas otras personas con IC, yo no entendía lo que estaba mal conmigo. No tenía ni idea de que la vejiga podría perjudicar tan gravemente. Dolor en la vejiga se caracteriza por ser implacable y difícil de ignorar, y ciertamente encontró que es cierto. En algunos días, no podía sentarse, pararse o acostarse con comodidad. Todo lo que podía hacer era ritmo y grito. Naturalmente, supuse lo peor y sospeché que me estaba muriendo de cáncer, a pesar de que mi médico estaba seguro de que no lo era. Fue un período devastador y aterrador de mi vida.

Una llamada telefónica que cambia la vida

Esperanza llegó por primera vez en forma de un líder del grupo de apoyo de CI, que, con una sola llamada telefónica, enseñó más sobre IC que mi médico tenía en el año anterior. Esto es digno de decir varias veces. Hablar con otros pacientes con CI es tan importante. Nos recuerda que no estamos solos, y se puede aprovechar un conjunto de conocimientos y habilidades que algunos proveedores de atención pueden no estar familiarizados con el afrontamiento. Por ejemplo, que el líder del grupo me dijo sobre la dieta IC y lo importante que era que yo protejo mi vejiga al no introducir alimentos ácidos irritantes, como el café, los arándanos, o soda. Yo había estado bebiendo jugo de arándano por el galón de ese primer año en un intento desesperado para sentirse mejor. Arrghh! No me extraña que empeoró. Yo estaba vertiendo ácido en las heridas en mi vejiga diariamente. Al detener eso solo, pude reducir mis brotes alimenticios de forma espectacular.

La segunda cosa que me dio fue el permiso para parar y descansar. Yo estaba forzando a mí mismo a caminar, hacer ejercicio, y para estar con la familia o con amigos, a pesar del hecho de que yo estaba en el dolor horrible. ¿Por qué? No quería que la IC a "ganar". Pero, como ella dijo, el dolor es una señal de nuestro cuerpo de que algo anda mal. Nunca nos volveremos a correr un maratón en una pierna rota, así que ¿por qué tratar de correr un maratón en una vejiga rota? Me di cuenta de que nunca había cesado y sólo descansaba. Finalmente me di permiso para decir "no" si mi vejiga herido. ¡Qué concepto.

Ayuda en tiempos oscuros

Estas dos perlas de sabiduría me dio esperanza. Créeme, lo necesitaba. A pesar de mi posición como director de recaudación de fondos sin fines de lucro con una importante, mi jefe no creía que yo estaba enfermo. Me dijeron que yo salí de «población débil" y que "no se veía enfermo." Yo estaba constantemente defendiendo mi necesidad de visitas al médico, en especial para aquellos tratamientos DMSO semanales. Finalmente me quedé sin trabajo y el seguro de salud en una reducción de personal que dirige sólo a los empleados con discapacidad.

Sin embargo, en la cara de la adversidad, las cosas buenas estaban sucediendo así. Mis padres ofrecieron un suministro constante de palabras de aliento, abrazos y paciencia. En los días en que apenas podía caminar, me llevaron al médico. Ellos no me presionan para asistir a eventos familiares, vacaciones o fiestas. Me dieron el tiempo y permiten a sanar. Muchas personas no reciben ningún apoyo en el hogar a pesar de que están en el dolor. Esta es una gran tragedia. No pedimos para la CI. Nosotros no causamos IC. IC pacientes merecen compasión y respeto, no denuncia ni culpa.

Mi diagnóstico y tratamiento

A diferencia de muchas personas que ven cinco o más médicos antes de recibir un diagnóstico, mi primer urólogo no sólo creía en la IC, pero se le informó acerca de las terapias y la atención del dolor. En ese primer año, hemos probado varios tratamientos con resultados bastante pobres. No he podido tolerar los antidepresivos que se les prescribió. DMSO, el único tratamiento aprobado por la FDA para la IC en su momento, hizo poco para mí. Me enviaron finalmente al Centro Médico de UCSF para un programa de estimulación del nervio experimental desarrollado por Marshall Stoller, MD, que me ayudó a salir de mi ciclo del dolor. Una nota interesante sobre el Dr. Stoller: Yo estaba muy nervioso al ver a un nuevo médico y estaba en gran dolor después de un viaje en coche de dos horas a su oficina. La primera vez que entró en la habitación, me miró y dijo: "Usted está en agonía, ¿no es así?" Y en ese momento me puse a llorar, agradecido de tener a alguien realmente comprender la profundidad del dolor que había sido luchando.

Mi recuperación fue lenta constante. Modificación de la dieta fue de importancia crítica. Una vez que eliminé los cafés, tés verdes, refrescos, zumos de arándano, y algunos otros alimentos, mis brotes comenzaron a disminuir. También tuve éxito con la hidroxizina antihistamínico (aka Vistaril), que es ahora comúnmente recetado para pacientes con CI, particularmente aquellos con un historial de alergias. Por supuesto, ahora hay muchas nuevas terapias para IC que no estaban disponibles en aquel entonces. Pero, por suerte, la combinación de la dieta y el antihistamínico funcionó bien para mí.

Cuidado dolor también era vital. En ese primer año, visité la sala de emergencias dos veces para el dolor severo que el exceso de analgésicos de venta libre no ayuda. Más fuerte medicación para el dolor me permitió dormir y funcionar de nuevo. Si usted está sufriendo de la vejiga o dolor pélvico, consulte a su médico para obtener ayuda. La Guía de Supervivencia IC, un libro escrito por Robert Moldwin, MD, cuenta con una excelente sección sobre la atención del dolor y los medicamentos para el dolor. También se puede encontrar más información en nuestro sitio web.

En ese primer año, yo también pasé varios meses de llevar un diario miccional para que yo pudiera compartir con mi médico cómo estaba respondiendo a los tratamientos. Fue un ejercicio muy fructífero que también se las arregló para reducir mi ansiedad. ¿Por qué? Me enseñó que mis bengalas eran bastante corto plazo y que algunos de ellos, como el brote que se produjo cuando ovulado y / o antes de que mis períodos, eran previsibles y no vale la pena una llamada desesperada a mi médico cada mes. Me dio la sensación de control. Una de las mejores partes de hacer un diario miccional es que hizo un caso para tener un poco de atención del dolor. Generalmente, los médicos no pueden recetar medicamentos para el dolor sin antes documentar la necesidad de que en la historia clínica de un paciente. Un diario miccional y dolor es una excelente manera de hacer esto.

Pocos años después de mi diagnóstico, el papel de los músculos del suelo pélvico en el desencadenamiento de un poco de dolor llegó a ser conocido. Los médicos a menudo describen los músculos tan fuerte que se sienten como bandas de goma. Irónicamente, empecé a darme cuenta de que tenía problemas para iniciar mi flujo de orina. Me sentaba durante cinco, 10 o 15 segundos antes de que pudiera relajarse lo suficiente para vaciar mi vejiga. Yo también estaba luchando con una más profunda, sensación de ardor vaginal que asumí incorrectamente fueron las infecciones por hongos a pesar de que mis cultivos de levaduras eran generalmente negativas. Un viaje a un fisioterapeuta para una evaluación de piso pélvico reveló que algunos de mis músculos del suelo pélvico se había vuelto muy apretado y doloroso, que explicó los nuevos síntomas que había desarrollado. Empecé un curso de terapia física, lo que ayudó enormemente.

Soporte convirtió en una causa

Comencé mi primer grupo de apoyo IC tres meses después de mi diagnóstico porque necesitaba hablar con otros pacientes. Se pueden imaginar mi sorpresa cuando, seis meses más tarde, nuestro pequeño grupo de apoyo se convirtió en uno de los más grande del país, con más de 300 miembros. Fue una alegría de conocer a otros hombres y mujeres con IC, y me dieron una importante revisión de la realidad. Me di cuenta de que mis síntomas de la CI en realidad eran bastante leves, a veces en comparación con algunas otras personas que, en mi opinión, demostraron gran valor de cara a un sistema médico que no siempre los tratan con amabilidad. Me di cuenta de que los pacientes que necesitan un mayor apoyo e información, en particular los que estaban demasiado enfermos para asistir a una reunión.

El Internet era nueva, pero podría brindar apoyo a los hogares de las personas que más lo necesitan. En 1994, empecé a los primeros grupos de apoyo a la vejiga en Europa en línea y lanzó el sitio web de la Red CI, el primero centrado en la IC. La Red IC ahora facilita el grupo de apoyo más grande en el mundo, ofrece charlas de apoyo directo, 24/7 foros de soporte, seminarios, clases y conferencias de invitados y produce una revista trimestral, la IC Optimist, para pacientes y profesionales.

La conexión de la familia

En el año 2010, ahora sabemos mucho más acerca de IC, incluyendo el hecho de que se puede tener una conexión genética en un pequeño porcentaje de personas. Mi abuela, madre, hermana, tía, primo, y ha tenido varios problemas de la vejiga a través de los años y nos dijeron que tenían "cistitis de luna de miel", "uretritis," y / o "vejigas muy sensibles." Cuando era adolescente, tenía dos años de micción frecuente que mi médico diagnosticó como síndrome uretral. Fui a través de docenas de dilataciones uretrales antes de que los síntomas finalmente se resuelven en la escuela secundaria.

En mis 20 años y antes de mi accidente de la piscina, he desarrollado algunas de las enfermedades relacionadas que se ven a menudo en los pacientes con CI, incluyendo la vulvodinia, síndrome del intestino irritable, alergias, y muchas sensibilidades a los alimentos. Los miembros de mi familia también lucharon con ellos, así que sospecho que la CI es hereditaria en mi familia. También creo que el accidente químico era más que un "evento disparador" que involucró a mi vejiga otra vez.

Cuando te encuentras con personas con IC, se ve rápidamente que hay algunas personas que desarrollan IC después de algún tipo de evento traumático, como un hombre que se cayó de la azotea, se rompió una pierna, y se despertó después de la cirugía con IC. Pero otros parecen haber tenido síntomas de una edad joven, así como algunas de las enfermedades relacionadas. Esto es parte del misterio de la IC, y, afortunadamente, los investigadores están trabajando duro para averiguar lo que está pasando y por qué.

Un final feliz

Mi vida es buena. Mis síntomas de la vejiga son pocos y distantes entre sí, siempre, claro está, que yo protejo mi vejiga sensible. He aprendido que puedo tolerar dos alimentos ácidos al día, pero comer tres pueden desencadenar algunas molestias en la vejiga. Así que, ahora puedo disfrutar de una naranja o pasta, pero yo simplemente no comer mucho de él en un día determinado. Por supuesto, hay algunos alimentos que evito para mi IBS. El chocolate, por ejemplo, me da espasmos intestinales malvados.

Estoy muy proactivo y asertivo por mi salud. Hago ejercicio regularmente. Nunca permito que una llamarada IC y / o dolor a salir de control y hacer frente a tiempo. Si empiezo a sentir dolor o malestar, dejo lo que estoy haciendo y trato de descansar durante 30 minutos, tal vez utilizando una almohadilla térmica para calmar mi piso pélvico. Espero a otros treinta minutos y si los síntomas no han mejorado, empiezo mis consejos de administración de los reflejos y, si es necesario, utilizar la medicación.

La revista IC Red se llama El IC Optimist por una razón. Yo soy, en mi interior, muy optimista sobre el futuro. La investigación continúa a un ritmo vibrante, y muchas terapias nuevas están en desarrollo. Llevar esperanza en tu corazón y recuerda que no estás solo. Para obtener más información acerca de IC, por favor venga a visitar nuestro sitio web.