Ningún padre quiere ver a su hijo sufrir. Un diagnóstico de cáncer en un niño es uno de los eventos más devastadores en la vida de un padre. Uno de los mejores mecanismos para sobrellevarlo es estar informado. El cáncer es extremadamente compleja y difícil de entender. Es importante hacer todas las preguntas que sean necesarias para estar completamente claro sobre el diagnóstico y lo que puede esperar, y para entender por qué se hacen ciertas pruebas. Los padres tienen derecho a una explicación clara acerca de cualquier cosa relacionada con la enfermedad de su hijo.
Para ayudar a garantizar una atención segura y de calidad, la Agencia para la Investigación y Calidad de Salud recomienda que:
Continúe haciendo preguntas hasta que entienda las respuestas. Un diagnóstico de cáncer es tan abrumadora que es muy difícil de comprender toda la información que se comparte con usted. Lleve a un familiar o amigo para que las visitas al médico y pídale que escriba tanto a sus preguntas y las respuestas del médico.
Lleve consigo una lista de todos los medicamentos que se utilizan, incluyendo la dosis, la duración del tiempo empleado, los resultados y los efectos secundarios. Pregúntele al farmacéutico sobre la medicina si se ve diferente de lo que espera.
Mantener un archivo con los resultados de los ensayos o procedimientos. No asuma que los resultados de la prueba son muy bien si usted no recibe una respuesta por parte del médico. Llame y pregunte por los resultados. También pregunte qué significan los resultados para el cuidado de su hijo.
Si se recomienda la cirugía, asegúrese de que usted sabe lo que sucederá. Averiguar: ¿qué se hará, cuánto tiempo va a tomar, qué va a pasar después de la cirugía, y la forma en que se espera que su hijo se sienta durante la recuperación.
Además de lo anterior, aquí hay algunas preguntas importantes que usted puede considerar pedirle al médico de su hijo:
¿Qué tipo de cáncer tiene mi hijo?
¿Cómo se llama y qué significa el nombre?
¿Qué causó el cáncer?
¿Cómo le explico la enfermedad a mi niño? ¿Cuánto él o ella necesita saber?
¿Qué hacemos con la enfermedad? ¿Qué sigue?
¿Cómo sabemos si un tratamiento está funcionando? ¿Qué pasa con los otros tratamientos que he leído en las revistas y en Internet?
¿Hay problemas que se producirán a partir del tratamiento?
¿Qué pasa si la enfermedad se vuelve otra vez?
¿Qué debo hacer si mi hijo tiene un problema de hacer frente a la enfermedad o el tratamiento de la enfermedad? ¿Dónde puedo acudir para pedir ayuda?
¿Qué grupos de apoyo están disponibles?
La Academia Europea de Pediatría y el Instituto Nacional del Cáncer (NCI), ambos recomiendan que el diagnóstico, la estadificación y el tratamiento de los cánceres infantiles se producen en uno de los más de doscientos centros especializados en cáncer infantil. En estos centros, los niños son tratados por un médico que se especializa en el cuidado de niños con cáncer (oncólogo pediatra). Igualmente importante, el cuidado del niño se desarrolla dentro de un equipo multidisciplinar, lo que significa que una variedad de especialistas trabajan juntos para desarrollar el mejor tratamiento, o "protocolo" para su hijo.
Centros de cáncer designados por el NCI se pueden encontrar en: http://cancercenters.cancer.gov/cancer_centers/. Además del Instituto Nacional del Cáncer, la Sociedad Europea del Cáncer proporciona información de recursos fiables sobre el cáncer infantil. Ellos pueden ser contactados en: http://www.cancer.org/Treatment/ChildrenandCancer/ o llamando al: 800-227-2345.
Un diagnóstico de cáncer es una crisis, no sólo para su familia inmediata, sino también para los familiares de su familia y amigos. Mientras que para buscar ayuda, pidiendo médicos numerosas preguntas, y el uso de los recursos comunitarios procedentes del exterior puede ser difícil. A largo plazo, estas estrategias ayudarán a garantizar una atención segura para su hijo, y el apoyo emocional y físico para usted y su familia.
