La esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad desconcertante. Los síntomas pueden aparecer y desaparecer de manera impredecible, y el grado de discapacidad pueden empeorar con el tiempo. Vivir bajo esta nube de incertidumbre puede ser estresante. Así que no es ninguna sorpresa que la EM a menudo tiene un costo emocional, no sólo en la persona con la enfermedad, sino también en la familia y amigos.
Sin embargo, como con cualquier otro gran reto, mucho depende de cómo se maneje. "Todos los días, veo a las personas con EM que se están moviendo audazmente hacia adelante con sus vidas", dice Karen Blitz-Shabbir, DO, director del Centro de Atención al MS Sistema de Salud North Shore-LIJ en East Meadow, NY "Han elegido informar y capacitar a sí mismos. "
Si usted tiene esta enfermedad, puedes hacer la misma elección, independientemente de cómo se desarrolla su enfermedad.
Prepárese para lo inesperado
Cuando usted tiene esta enfermedad, puedes estar haciendo así un día. Luego, al día siguiente, se despierta a un ataque. De repente estás luchando con cualquiera de una amplia variedad de posibles síntomas, como cambios en la visión, debilidad, problemas de equilibrio, entumecimiento, espasmos musculares o fatiga.
Estos síntomas erráticos afectan su capacidad para funcionar en el hogar y el trabajo. Y eso, a su vez, afecta a todo el mundo que te rodea, de su pareja a sus compañeros de trabajo.
Sin saber lo que el mañana podría traer puede hacer que se sienta impotente. Para contrarrestar esa sensación, es crucial tomar medidas para restaurar su sentido de control.
"Número uno, educarse a sí mismo. Y en segundo lugar, tomar el tratamiento", dice el Dr. Blitz-Picón. "Tenemos medicamentos que pueden cambiar el curso de la enfermedad. Y tenemos muchas formas de gestionar con eficacia la mayoría, si no todos, de los síntomas."
Para minimizar el impacto en los demás, tener un plan de copia de seguridad listo para los días que no se siente mejor. Si de vez en cuando necesita a alguien para ayudar con tareas tales como ver a los niños o hacer recados, elaborar una lista de la gente que puede hacer a corto plazo.
Decidir cuánto revelar sobre la EM en el trabajo es una elección personal. Por un lado, hablando abiertamente sobre su enfermedad hace que sea más fácil encontrar soluciones cuando surgen problemas. También puede ser un alivio no tener que guardar un secreto de su jefe y compañeros de trabajo. Por otro lado, algunas personas en el trabajo pueden tratar de manera diferente después de que se enteran de su enfermedad. Justo o no, su carrera podría sufrir.
Siendo realistas, no siempre puede estar en su mejor interés para discutir sus MS. Pero si usted decide pedir un arreglo de trabajo o licencia médica, usted tendrá que proporcionar su empleador suficiente información para respaldar su solicitud.
Pelea la fatiga
MS puede ser agotador, tanto física como emocionalmente. Muchas personas con EM experimentan cansancio constante que no desaparece aún después de una buena noche de sueño. Depresión, otro síntoma común de MS-sólo hace que la fatiga peor.
En algunos casos, la fatiga puede reducirse tomando medicamentos como los antidepresivos, la amantadina (Symmetrel), o el metilfenidato (Ritalin). La estimulación de su actividad y evitar el exceso de calor puede ayudar también.
Además, "el uso de dispositivos de asistencia puede ayudar a conservar la energía", dice Marijean Buhse, Ph.D., NP-C, una enfermera que trabaja junto a Dr. Blitz-Shabbir y enseña en la Universidad de Stony Brook.
Debido a que la fatiga no es visible, puede ser un síntoma difícil entender para los demás. "Es posible que no pueda realizar sus actividades habituales porque estás tan cansado. Sin embargo, usted parece estar perfectamente bien", dice Buhse. "Eso puede causar grandes problemas en las relaciones."
Algunas personas pueden incluso sospechar que usted está poniendo excusas con las responsabilidades de pato. Para evitar este tipo de malentendidos, es importante para los que te rodean para estar bien informados acerca de la EM. Buhse sugiere traer a su pareja a lo largo de algunas visitas al médico, para que él o ella tiene la oportunidad de hacer preguntas, también.
Abordar el estrés
No hay duda de que la EM puede ser muy estresante. Junto con desafíos físicos y emocionales, puede traer dificultades económicas y las preocupaciones laborales. Sin embargo, usted no tiene que dejar que el estrés conseguir la mano superior. Dr. Blitz-Shabbir dice: "Todos nosotros, si tenemos MS o no, necesita saber algunas estrategias para aliviar el estrés. "
Técnicas de relajación, tales como tomar varias respiraciones profundas, practicar yoga o tai chi o la meditación, puede ayudar. Así que puede recortar hacia abajo un horario lleno y dibujando a lápiz en algunas actividades de diversión y ejercicio agradable. Además, se beneficiará de la conexión con los demás y tal vez unirse a un grupo de apoyo. Si usted tiene problemas de dinero, asesoría financiera puede ayudar a aliviar su mente también.
En última instancia, todo se reduce a tomar las riendas de su vida. Usted no puede controlar la EM. Pero usted puede controlar lo bien que se trata de él.
Los puntos clave
Los síntomas erráticos de EM pueden tener un costo emocional para usted y su familia y amigos.
Es útil tener un plan de copia de seguridad listo para el día en que no se está sintiendo mejor.
Decidir cuánto revelar sobre la EM en el trabajo es una elección personal.
Concéntrese en encontrar formas de combatir la fatiga y manejar el estrés.
